Khi bệnh hiếm không hề hiếm sự hỗ trợ
Từ ngày 26 tháng 2 đến ngày 28 tháng 2 năm 2023, tại thành phố Hà Nội và thành phố Hồ Chí Minh, Sanofi Việt Nam đã phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung Ương và Bệnh viện Nhi Đồng 1 tổ chức sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm 28/2.
Tiếp nối nỗ lực chung tay vì bệnh hiếm trong hơn 25 năm qua, đây là sự kiện thường niên được Sanofi đồng hành nhằm tăng cường nhận thức của cộng đồng về các bệnh hiếm và những ảnh hưởng của chúng đối với cuộc sống của người bệnh và gia đình.
Hiện nay, các bệnh hiếm đang nổi lên là một ưu tiên sức khỏe cộng đồng trên thế giới, với khoảng 7.000 căn bệnh hiếm khác nhau được ghi nhận, ảnh hưởng đến cuộc sống của khoảng 300 triệu người . Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), tại Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm , và cứ trong 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm, tương đương với 6 triệu người mắc bệnh tại Việt Nam . Vì tính "hiếm gặp", nhiều bệnh nhân bệnh hiếm thường không được chẩn đoán trong một thời gian dài, có khi phải mất đến 10 năm để được chẩn đoán chính xác tình trạng bệnh. Sự chậm trễ trong chẩn đoán dẫn đến xử lý bệnh không đúng, cũng như làm cho bệnh tiến triển, gây suy kiệt về thể chất, tinh thần và tài chính của bệnh nhân và gia đình của họ, khiến người mắc bệnh hiếm cảm thấy vô vọng, bị lãng quên. Hơn thế nữa, nhiều căn bệnh hiếm vẫn chưa có giải pháp điều trị hoặc chi phí chữa bệnh vượt quá khả năng khiến con đường phía trước của bệnh nhân mắc bệnh hiếm trở thành ngõ cụt.
Là một trong những đơn vị tiên phong trong việc hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm trên toàn thế giới, Sanofi Việt Nam đã đồng hành cùng cộng đồng bệnh hiếm tại Việt Nam bằng các hoạt động cập nhật kiến thức chuyên môn cho các chuyên gia y tế, hỗ trợ chẩn đoán xét nghiệm hoạt độ enzyme và phân tích giải trình tự gen, hỗ trợ bệnh nhân tiếp cận liệu pháp điều trị thay thế enzyme (ERT) thông qua chương trình nhân đạo hỗ trợ thuốc miễn phí cho bệnh nhân bắt đầu từ năm 1997. Trong hơn 25 năm qua, chương trình đã hỗ trợ 9 bệnh nhân Gaucher, 62 bệnh nhân Pompe, 13 bệnh nhân MPSII và 5 bệnh nhân MPSI.
Ông Emin Turan – Tổng giám đốc Sanofi Việt Nam chia sẻ "Sanofi đã và đang phát triển nền tảng hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm dựa trên 4 trụ cột chính: Thúc đẩy quá trình chẩn đoán nhanh và chính xác hơn; Không ngừng thúc đẩy dược phẩm phát minh trong điều trị và cải thiện cuộc sống của bệnh nhân; Dựa trên năng lực về thương mại và mạng lưới toàn cầu để gia tăng khả năng tiếp cận các giải pháp chăm sóc sức khỏe tiên tiến ở khắp nơi trên thế giới; Và góp phần nâng cao nhận thức cộng đồng về các căn bệnh hiếm."
Sự chung tay hỗ trợ từ cộng đồng sẽ thắp lên niềm tin và hy vọng cho các bệnh nhân, giảm thiểu nỗi đau về mặt thể chất và gia tăng tinh thần chiến đấu với bệnh hiếm.
PV
Đỗ Đạt gây bão mạng xã hội vì con gái quấy khóc đêm
Sống khỏe - 52 phút trướcTừ ngày trở thành "ông bố trẻ", tiktoker Đỗ Đạt rất stress đến mức ra ít video hẳn đi vì con liên tục quấy khóc đêm, khó ngủ.
3 cách ăn bún dễ gây bệnh, người Việt nhất định phải tránh
Bệnh thường gặp - 1 giờ trướcGĐXH - Bún tuy mềm và dễ ăn nhưng một số đặc điểm trong quá trình sản xuất khiến nó có thể ảnh hưởng xấu đến sức khỏe, nhất là trong mùa nắng nóng.
Sẵn sàng cho Lễ trao danh hiệu "Ngôi sao thuốc Việt" lần thứ 2
Y tế - 2 giờ trướcVào 20h tối nay (17/5), tại Nhà hát Lớn Hà Nội, Cục Quản lý Dược và Báo Sức khỏe và Đời sống phối hợp tổ chức Lễ trao danh hiệu “Ngôi sao thuốc Việt” lần thứ 2.
10 thảo dược trị ho hiệu quả
Bệnh thường gặp - 4 giờ trướcHo có thể do nhiều nguyên nhân gây ra và mặc dù không nguy hiểm đến tính mạng nhưng lại khiến cơ thể mệt mỏi, học tập, làm việc giảm sút. Sử dụng thảo dược trị ho là một trong những biện pháp hiệu quả và an toàn.
Cụ bà 94 tuổi được thay khớp hàng sau 3 ngày ngã mới đưa vào viện
Y tế - 4 giờ trướcGĐXH - Cụ bà 94 tuổi ngã chân biến dạng và bất lực vận động, xuất hiện nhiều vết loét vùng mông và lưng đã được các bác sĩ khoa Chấn thương chỉnh hình, Bệnh viện Giao thông vận tải vừa thay khớp háng nhân tạo.
Người phụ nữ ở Phú Thọ phải cắt 1 bên thận vì chủ quan với chứng bệnh này
Bệnh thường gặp - 5 giờ trướcGĐXH - Người phụ nữ phát hiện có sỏi nhỏ trong niệu quản nhưng vì chủ quan, không điều trị dứt điểm dẫn đến thận bị mất chức năng, phải phẫu thuật cắt bỏ thận một cách đáng tiếc.
Sự "khắt khe" của Hội đồng Bình chọn với sản phẩm đạt danh hiệu 'Ngôi sao thuốc Việt' lần 2
Y tế - 5 giờ trướcCác sản phẩm thuốc đạt danh hiệu "Ngôi sao thuốc Việt" lần thứ 2 phải vượt qua được cuộc bình chọn với các tiêu chí và quy trình bình chọn khắt khe. Chỉ những sản phẩm nào được 75% số phiếu bầu của Hội đồng Bình chọn mới được báo cáo Bộ Y tế xem xét.
20h tối nay, truyền hình trực tiếp Lễ trao danh hiệu "Ngôi sao thuốc Việt" lần thứ 2
Y tế - 8 giờ trướcVào lúc 20h tối 17/5, tại Nhà hát Lớn Hà Nội, Cục Quản lý Dược và Báo Sức khỏe và Đời sống phối hợp tổ chức Lễ trao danh hiệu “Ngôi sao thuốc Việt” lần thứ 2. Chương trình được truyền hình trực tiếp trên VTV2, Đài Truyền hình Việt Nam.
Một chế độ ăn giảm cân quen thuộc có nguy cơ gây bệnh tim
Bệnh thường gặp - 8 giờ trướcChế độ ăn Keto từng được cho là một phương pháp giảm cân kỳ diệu nhưng thực chất chế độ ăn kiêng này tiềm ẩn một số rủi ro cho sức khỏe, đặc biệt là những ảnh hưởng lâu dài đối với sức khỏe tim mạch.
Chuối xanh cũng cực tốt cho sức khỏe nếu bạn sử dụng đúng cách
Sống khỏe - 18 giờ trướcHầu hết mọi người thường chỉ thích ăn chuối chín nhưng chuối xanh cũng có thể đem lại cực nhiều lợi ích tuyệt vời cho sức khỏe nếu bạn sử dụng đúng cách.
Người đàn ông 50 tuổi phát hiện mắc ung thư dạ dày hối hận vì 2 thói quen mà nhiều nam giới Việt mắc phải
Bệnh thường gặpGĐXH - Phát hiện ung thư dạ dày và u thực quản từ triệu chứng hội miệng, người đàn ông này hối hận vì suốt bao năm thường xuyên mắc 2 thói quen xấu gây bệnh, đó là hút thuốc lá và ăn mặn.